Serei diagnosticado com Alzheimer como minha mãe?

Não pode haver muitas pessoas que ficam furiosas e lamentadas durante anos por um pai sofrer de demência sem se perguntar se isso também está acontecendo com elas.

Eu sou um.

Minha mãe morreu desta doença cerebral maligna em 2012. E dificilmente se passa um dia sem que esta pergunta não tenha passado pela minha cabeça, aparecendo ridiculamente no meu campo de visão cada vez que perco uma palavra, um nome ou um par de palavras.

Na verdade, em uma vida agitada, é completamente normal perder os óculos ou se perguntar o que procurava no armário.

Mas diga isso para aqueles de nós, da próxima geração traumatizada, que viram nossos entes queridos sofrerem de maneiras que ainda mal conseguimos imaginar. Será isto, perguntamo-nos, o início do horror novamente?

Agora, pela primeira vez, podemos descobrir com certeza.

Um simples exame de sangue, realizado como parte de um programa de pesquisa e apoiado, se necessário, por uma punção lombar e um PET scan – que fornece imagens tridimensionais do interior do corpo – pode nos dizer se a amiloide, uma proteína cerebral envolvido na doença de Alzheimer, já está presente.

Fiz um filme sobre o que isso significa para pessoas como eu, na faixa dos 50 e 60 anos, que têm histórico familiar de Alzheimer, a doença mais comum que leva à demência.

E adivinhe? Decidir se você deseja prosseguir com isso não é tão fácil.

Minha mãe, Mamie Baird, foi uma das jornalistas pioneiras da década de 1950.

Brilhante, inteligente, perspicaz e engraçada, ela continuou a escrever e a fazer discursos hilariantes após o jantar até os 60 anos.

Mas, como cerca de um milhão de outras pessoas no Reino Unido, ela sucumbiu a uma doença que corroeu sua personalidade e suas habilidades cognitivas até que ela não conseguiu mais funcionar.

Não havia nada que pudesse tê-la ajudado: pouco apoio e nenhum medicamento para aliviar os sintomas que ao longo do tempo tornaram a vida dela e de todos nós que a amávamos.

A demência não é uma parte natural do envelhecimento, embora o risco aumente com a idade. É uma doença causada por um ou uma combinação de vários distúrbios cerebrais.

A minha mãe foi diagnosticada com Alzheimer e demência vascular e, embora tenhamos passado bons momentos juntos nos anos que se seguiram, com muitas risadas e muita alegria no momento, a incapacidade progressiva e a separação de si mesma foram indescritivelmente dolorosas para ela.

Em 2014, publiquei o livro Where Memories Go, uma mistura de memórias e jornalismo para destacar como é a experiência para famílias que lutam sem esperança de recuperação – e fiquei impressionado com a resposta.

Nas milhares de mensagens que recebi de todo o país, senti como se uma grande comporta de dor e solidão familiar estivesse se abrindo.

Agora, 10 anos depois, há esperança.

Os cientistas demonstraram que o acúmulo de amiloide no cérebro de pessoas com doença de Alzheimer pode ser eliminado com sucesso.

Eles acreditam que a doença de Alzheimer pode ser eliminada pela raiz se medicamentos já em desenvolvimento (e pelo menos um, o lecanemab, está agora aprovado para uso no Reino Unido, embora ainda não no NHS), forem administrados a pessoas antes de desenvolverem sintomas.

O professor Craig Ritchie, que dirige o instituto pioneiro Scottish Brain Sciences (SBS) em Edimburgo, disse: “Podemos curar a doença de Alzheimer antes que se transforme em demência – tal como aprendemos a travar o VIH antes que se transforme em SIDA”.

Mas, para conseguir isso, cientistas como ele precisam que milhares de pessoas se apresentem para testes antes de tomarem conhecimento dos sintomas.

Isto significa que pessoas como eu, que ainda vivem vidas normais e felizes e enfrentam empregos exigentes, devem estar preparadas para descobrir que o processo patológico da doença de Alzheimer já está em curso nos seus cérebros.

O professor Ritchie, que conheci através do meu trabalho com a instituição de caridade musical e demência Playlist for Life, sugeriu que eu me juntasse ao enorme grupo de pesquisa que ele está tentando reunir na SBS.

“Eventualmente, Sally”, disse ele, “você poderá descobrir que não tem amiloide positiva”.

E se for eu? Se eu sei o que não pode ser desconhecido, o que acontecerá?

Os tratamentos estão chegando, mas ainda não chegaram. O paradoxo é que somente juntando-se a programas de pesquisa como o de Craig é que pessoas como eu poderão chegar a tempo de salvar aqueles de nós que têm mais de 60 anos.

Perguntei à minha própria família sobre isso.

Meus quatro filhos acham que eu deveria fazer isso. Descubra a verdade, dizem eles, e vamos lidar com isso juntos.

Mas minha filha, ainda traumatizada pelo que aconteceu com a avó, começou a chorar.

Ela teme que, se descobrirmos que a amiloide está escondida no meu cérebro e não houver uma maneira imediata de removê-la, esse conhecimento afetará o nosso presente, e não apenas o nosso futuro.

Hoje estamos no limiar de desenvolvimentos inovadores que, se os cientistas estiverem certos, poderão em breve curar a doença de Alzheimer.

Os biomarcadores no sangue permitirão identificar pessoas em risco e dar-lhes-ão a oportunidade de participar em ensaios de novos tratamentos.

Isso é bom para eles e é bom para seus filhos e netos. Mas a menos que estes estudos possam ser realizados em grande escala com voluntários assintomáticos, os cientistas não serão capazes de desenvolver este importante próximo nível de tratamento.

É por isso que eles precisam de pessoas como eu. O que devo fazer? É disso que trata o meu filme.

Sally Magnusson: Alzheimer, a Cure and Me vai ao ar no domingo, 13 de outubro, às 21h, na BBC Escócia. Também estará disponível no iplayer.