Alguns pais de crianças com autismo grave dizem que estão profundamente decepcionados com o novo plano nacional para o autismo do Canadá, que não fornece prazos concretos ou financiamento para melhorar o tratamento e os cuidados.
“Nem uma única criança na lista de espera para tratamento será retirada da lista de espera por causa desta política para o autismo”, disse Jamie Peddle, de Brampton, Ontário. Pai que diz que seu filho Jacob, de 12 anos, recebeu apenas uma fração do apoio de que necessita.
Na província de Ontário, em Peddle, a lista de espera para serviços básicos de terapia do autismo financiados pelo governo é longa cresceu para mais de 73.000. A Health Canada afirma que é importante que as crianças autistas recebam tratamento, incluindo terapia comportamental e fonoaudiológica. o mais cedo possível.
“Em vez de ajudar as crianças a terem acesso ao tratamento de que necessitam, o máximo que o governo está disposto a fazer é criar novas burocracias de consulta para partilhar informações”, disse Peddle.
Em 2019, o governo federal prometeu um plano nacional para melhorar a vida das pessoas com autismo. Foi revelado no mês passado Quadro do autismo e um separado Estratégia para autismo. Também anunciou que criaria um novo Rede Nacional de Autismocom o objectivo de apoiar Otava na implementação do quadro e da estratégia.
Mas a Coalizão Canadense de Tratamento do Autismo para Medicare afirma que a rede – cuja criação o governo federal gastará US$ 6,5 milhões – não tem prazo para desenvolver um plano para implementar a estrutura e a estratégia.
“Estamos cansados de procrastinar e adiar”, disse Andrew Kavchak, um pai de Ottawa cujo filho autista Steven não fala e requer supervisão e apoio 24 horas por dia.
Jamie Peddle, fundador da Coalizão Canadense de Tratamento do Autismo para Medicare, diz que seu filho gravemente autista recebeu apenas “uma fração” do tratamento de que precisava. Peddle disse que se preocupa com o “futuro incerto” de seu filho caso ele não seja mais capaz de cuidar dele.
Kavchak disse que a estratégia não faz nada para resolver a escassez de vagas em lares coletivos, um serviço de que as famílias precisam à medida que os pais ficam velhos demais para cuidar de crianças autistas em casa.
“Steven tem agora 23 anos e a principal preocupação da minha família com o futuro dele é moradia e cuidados”, disse Kavchak. “Nossa única opção é colocá-lo em uma casa coletiva com pessoal devidamente treinado, onde ele possa estar seguro e viver uma vida digna.”
“Basicamente me disseram que eu cuidaria do meu filho até não poder mais, o que significava que eu teria câncer, ficaria muito doente ou morreria.”
A estratégia não estabelece metas para a criação de novos espaços residenciais coletivos, redução das atuais listas de espera ou alocação de financiamento, disse Kavchak.
Embora os cuidados de saúde sejam uma responsabilidade provincial, os pais dizem que isso não impede o governo federal de financiar outras áreas onde existem lacunas nos cuidados de saúde.
“O governo federal direcionou e destinou financiamento para certos serviços médicos”, disse Kavchak, apontando para os gastos de Ottawa com saúde mental e cuidados dentários.
“Mas toda vez que perguntamos: ‘Você pode fazer a mesma coisa com o autismo?’ Sempre nos dizem a mesma coisa: ‘Oh, isso é provinciano.'”
Os pais dizem que Ottawa poderia usar seus poderes para financiar o tratamento do autismo como parte do sistema universal de saúde do Canadá. Dizem que isto forçaria as províncias e territórios a financiar cuidados de saúde, bem como médicos e hospitais.
A Coalizão Canadense de Tratamento do Autismo para Medicare aponta uma Decisão política do Partido Liberal 2016 Recomendou que o tratamento do transtorno do espectro do autismo fosse incluído na Lei de Saúde do Canadá ou financiado diretamente pelo governo federal. As resoluções partidárias não são vinculativas, mas destinam-se a fornecer aos membros do parlamento de um partido político orientações sobre as prioridades políticas.
O Ministro da Saúde, Mark Holland, disse compreender que as famílias das crianças autistas desejam que Ottawa aja o mais rápido possível para melhorar os serviços. Atualmente, uma em cada 50 crianças canadenses é diagnosticada com autismo.
“Eu entendo”, disse Holland na Câmara dos Comuns na segunda-feira. “Se eu estivesse no lugar deles e essa fosse a minha família, também não seria suficiente para mim. Então eu entendo a frustração deles.”
O Ministro da Saúde, Mark Holland, responde às críticas ao novo quadro e estratégia do governo federal para combater o autismo, publicadas no mês passado. Holland diz que os documentos pretendem ser uma “linha de partida, não uma linha de chegada”.
O quadro e a estratégia em conjunto representam um “primeiro passo realmente importante”, disse Holland.
“Tive muito cuidado para não divulgar mais do que isso”, disse ele. “Isso nos dá a bússola e o mapa de onde ir.”
Holland disse que embora o governo federal assuma a responsabilidade e defenda várias questões de saúde, as províncias e territórios também têm a responsabilidade de melhorar os cuidados com o autismo.
“Continuamos a agir”, disse ele. “Esta é a linha de partida, não a linha de chegada.”
