Depois de uma decisão judicial histórica e de uma reviravolta por parte do primeiro-ministro, duas mulheres da Nova Escócia com problemas crónicos de saúde ainda estão a analisar a forma como as suas vidas – e potencialmente a de milhares de outras pessoas – poderão mudar em breve.
Crystal Ellingsen e Jennifer Brady entraram com uma ação judicial conjunta contra o Ministério da Saúde da Nova Escócia em julho de 2022, depois que seus pedidos de acesso a cuidados de saúde fora da província foram repetidamente negados. Ellingsen sofre de lipedema, uma doença que causa acúmulo de tecido nos braços e nas pernas. Brady sofre de linfedema, que causa acúmulo doloroso de líquido nas pernas.
Na sexta-feira passada, um juiz disse que ambas as mulheres tinham sido “tratadas injustamente em termos processuais” e que as decisões da província de lhes negar cuidados eram “irracionais”.
Imediatamente após a decisão ser tornada pública, o primeiro-ministro Tim Houston disse que o governo “cometeu um erro” e pediu desculpas a Brady e Ellingsen.
Houston prometeu reembolsar suas despesas e honorários advocatícios e pagar pelo tratamento futuro de Brady. Ele também pediu ao Auditor Geral da Nova Escócia que conduzisse uma auditoria de ambos os casos, bem como de todo o processo de reclamações fora da província.
VER | Juiz de NS apoia mulher a quem foi negado atendimento fora da província por causa de uma condição tratável
Ellingsen disse que está cautelosamente otimista.
“Uma coisa é dizer isso. Outra coisa é fazer isso”, disse ela.
A mãe de três filhos e professora, de 45 anos, descreve uma longa e dolorosa jornada para chegar a este ponto. Ela hipotecou novamente sua casa para pagar mais de US$ 100 mil por quatro cirurgias de redução de lipedema na Alemanha.
Ellingsen disse que foi por causa disso ou porque acabou confinado a uma cadeira de rodas.
“Eu estava incapacitado e rapidamente precisei de um auxílio para caminhar e, claro, de uma cadeira de rodas. Não pude brincar com meus filhos. Eu mal conseguia subir as escadas à noite. Foi terrível”, disse Ellingsen.
“O custo da cirurgia significou uma vida melhor, menos complicações e menos estresse para o sistema de saúde da Nova Escócia.”
Ela disse que as cirurgias melhoraram drasticamente sua qualidade de vida. No entanto, devido a dívidas esmagadoras, sua família mudou-se recentemente para a Carolina do Norte para assumir o emprego do marido e pagar as contas.
Com a promessa de reembolso, Ellingsen disse que este é um “reinício completo”.
Ela também aproveita a oportunidade de abrir caminho para outras pessoas que sofrem de doenças crónicas semelhantes e necessitam de melhor acesso a cuidados médicos. De acordo com a Lipedema Canada, a condição afeta uma em cada nove mulheres e muitas vezes é mal diagnosticada. A Rede Canadense de Linfedema disse que 2% da população tem linfedema, o que equivale a mais de 20 mil habitantes da Nova Escócia.
Sarah While, diretora do conselho da Associação de Linfedema da Nova Escócia, disse que seu grupo queria ser otimista em relação às promessas de Houston, mas o fato de o líder conservador progressista estar no meio de uma campanha eleitoral provincial deixou os membros da organização prendendo a respiração. .
“Nos sentimos um pouco cautelosos porque temos que esperar e ver como as coisas evoluem depois de 26 de novembro.” [election day] e então poderemos ficar ainda mais entusiasmados com isso”, disse While.
Brady também hesita em acreditar que as promessas de Houston se tornarão realidade.
“Parte de mim quer continuar a ter esperança de que os nossos líderes políticos que elegemos não estejam apenas interessados em política ou em ganhar eleições, mas esta luta tornou-me ainda mais cínica em relação a isso”, disse ela.
Brady, 46, é mãe de dois filhos e colunista ocasional da Rádio CBC Manhã informativa da Nova Escócia. Em julho de 2022, ela foi submetida a um procedimento chamado anastomose linfovenosa (cirurgia LVA) em Tóquio, que ajudou a aliviar o inchaço em uma de suas pernas. Ela sempre soube que precisaria de mais uma cirurgia para aliviar o inchaço doloroso que havia aumentado na outra perna.
Tal como Elllingsen, ela hipotecou novamente a sua casa para se submeter à cirurgia de 65 mil dólares que lhe foi negada pela província. Devido à situação financeira, Brady não pôde considerar mais cuidados.
Ela disse que, ao analisar suas despesas nos últimos anos, fica cada vez mais irritada porque percebe que o custo emocional não está incluído.
“Estou sentado aqui somando o custo do reembolso e os juros do meu empréstimo e é só dinheiro”, disse Brady.
“Como é que isto se soma ao enorme custo que isto causou para mim, para os meus filhos, para o meu parceiro e para a minha mãe?”
Na sua decisão judicial, o juiz Timothy Gabriel não mediu palavras quando descreveu a situação das mulheres como kafkiana e comparou a sua provação a um pesadelo. Ele deu a ambas as partes 30 dias para chegarem a um acordo sobre “a natureza dos recursos a serem concedidos aos requerentes agora que …” [Health] A decisão do Departamento foi anulada nestas circunstâncias altamente incomuns.”
Gabriel explicou como a MSI, a seguradora de saúde da Nova Escócia, recusou-se a reconhecer o erro na sua política, que exigia o encaminhamento de um especialista da Nova Escócia, embora não existisse tal especialista na província. Por causa disso, ambas as mulheres tiveram negados cuidados fora da província.
Richard Norman, advogado de Ellingsen e Brady, disse esperar que a decisão do tribunal estabeleça um precedente porque “os direitos constitucionais das pessoas estão em jogo”.
“Isso mostra que o tribunal reconhece e reconhece que a forma como o governo toma decisões sobre cuidados de saúde e o processo que o governo implementou para considerar os pedidos de cuidados fora da província ou no estrangeiro são constitucionais. “Os direitos da Carta de estar livre de discriminação apenas mostram que esse tipo de decisão é muito importante”, disse ele.
VER | Uma mulher de Halifax solicitou MAID depois de anos tentando ter acesso a cuidados médicos fora da província
A vitória judicial também pode ter salvado a vida de Brady.
Em Junho, ela solicitou assistência médica em caso de morte (MAID), depois de anos de luta com a província por cuidados e de ser incapaz de tratar a depressão resultante porque todos os medicamentos pioraram os seus sintomas.
O diretor clínico do programa MAID da Nova Escócia, Dr. Gord Gubitz escreveu uma carta ao departamento provincial de saúde afirmando que Brady preenchia todos os critérios federais para morte medicamente assistida, com uma única exceção: que a condição médica subjacente ao seu pedido era terminal. Ele disse que havia opções claras de cuidados que foram identificadas e deveriam ser exploradas.
“Eu nunca quis estar nesta situação”, disse Brady. “Eu não queria não estar aqui, mas foi nessa situação que me encontrei.
“[The decision] é claro que é uma vitória, o que é um alívio. Espero que isso signifique que receberei o tratamento que preciso.