Preston Ruzicka quer frequentar uma escola secundária perto de sua família, mas também quer alguma independência. Preston e sua família estão frustrados porque a província não o ajuda a viver onde deseja.
Preston, 18 anos, tem distrofia muscular de Duchenne e usa cadeira de rodas. Ele estuda na Saskatchewan Polytechnic em Moose Jaw, a uma hora de sua família.
Após uma longa busca, sua família encontrou para ele um alojamento que oferecia atendimento 24 horas por dia.
O único problema é que o custo não é coberto pela província, para desespero da mãe de Preston, Geraldine Ruzicka.
“A oportunidade de morar em uma casa de repouso daria a Preston a oportunidade de ter seu próprio pequeno apartamento com os cuidados de que precisa bem na sua porta. E isso lhe é negado. Não é tão fácil encontrar uma casa acessível para cadeiras de rodas. Eles não estão em todas as esquinas”, disse Geraldine.
Geraldine disse que a província ofereceu a Preston um lugar para ficar no Centro de Reabilitação Wascana, em Regina, mas não na casa de repouso que a família encontrou em Moose Jaw. Ela disse que a maioria das instituições de cuidados de longo prazo são apenas para idosos, têm longas listas de espera ou atendem pessoas com deficiências cognitivas em vez de físicas.
Preston Ruzicka, 18 anos, sofre de distrofia muscular de Duchenne. O calouro da faculdade encontrou um apartamento particular em uma casa de repouso em Moose Jaw, mas a província ainda não solicitou financiamento. Ele diz que o governo de Saskatchewan só pagará pelos cuidados em lares de idosos “tipo hospital”, onde há listas de espera, ou se ele encontrar um apartamento acessível para cadeiras de rodas e usar cuidados privados mais caros que não estão disponíveis 24 horas por dia.
“A Autoridade de Saúde de Saskatchewan nos disse para encontrar três ou quatro de seus amigos que moram com ele para que pudessem dar banho nele e colocá-lo dentro e fora do banheiro. E não conheço muitos jovens de 18 anos que fariam isso alguém outros queiram fazer isso, muito menos deixá-los fazer isso por si mesmos.”
Geraldine disse que a casa de Moose Jaw era o único lugar que o aceitaria por causa de suas necessidades de cuidados.
“Tudo o que pedimos é a solução mais favorável para o contribuinte e dignidade para o nosso filho, que infelizmente não está fisicamente apto como os outros amigos e pode viver em qualquer lugar.”
Geraldine disse que se apoiar financeiramente Preston, ele perderá os benefícios do programa Saskatchewan Assured Income for Disability (SAID).
Ministério: “Comprometido em apoiar pessoas com necessidades complexas”
A CBC procurou o Ministério da Saúde para obter uma resposta às preocupações levantadas por Preston e sua mãe. Houve uma resposta na quarta-feira.
Um porta-voz disse que os ministérios da saúde e dos serviços humanos estão “conscientes deste caso e empenhados em apoiar indivíduos com necessidades complexas na nossa província”.
O comunicado disse que a província não pode comentar casos específicos devido às leis de privacidade. No entanto, “as autoridades continuam a trabalhar com a família para confirmar as necessidades específicas de cuidados do indivíduo e tomar novas decisões relativamente a programas ou financiamento”.
O porta-voz disse que o financiamento individual está disponível através do programa de assistência domiciliar da Autoridade de Saúde de Saskatchewan (SHA), permitindo que as pessoas vivam em casa.
“Este programa permite que o cliente ou seu responsável contrate sua própria equipe para atender às suas necessidades de cuidados de suporte. Esses recursos não poderão ser utilizados para aluguel, alimentação ou outras despesas que não atendam às necessidades do cliente. Cuidados e terapias continuarão a ser fornecidos pela SHA como parte deste programa.”
Preston envia carta ao Ministro da Saúde
Também na quarta-feira, Preston enviou uma carta ao ministro da Saúde, Everett Hindley, solicitando um encontro presencial após sete meses de correspondência.
Preston disse que o governo abriu um precedente ao fornecer anteriormente apoio financeiro a uma família em situação semelhante.
“Temos tentado incansavelmente nos comunicar com seu gabinete e solicitar a aprovação ministerial para o acordo de financiamento personalizado alternativo que foi celebrado para outro indivíduo”, escreveu Preston.
“A sua aprovação deste programa permitir-me-ia viver num lar de idosos e frequentar a escola secundária como os meus colegas, ao mesmo tempo que garantiria que as minhas necessidades de cuidados fossem satisfeitas tanto física como mentalmente.”
Preston disse que a experiência foi “uma das mais difíceis” de sua vida.
“Sinto-me profundamente desumanizado e discriminado. É desanimador perceber que, num país que é supostamente tão inclusivo, me está a ser negada a oportunidade básica de viver de forma independente, de receber os cuidados de que preciso, sem que seja por minha culpa, e de prosseguir uma vida educação, baseada na ignorância do governo e em políticas ultrapassadas.”
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