Este paciente médico nascido com talassemia supera todas as probabilidades – Primeira postagem

Vivo com uma dupla identidade como médico e paciente de uma doença muito difamada. Tenho MBBS e MS em Cirurgia Geral pela PGIMER Chandigarh e atualmente trabalho como Consultor Sênior em Neurocirurgia no Fortis Hospital, Mohali, Punjab. No entanto, carrego uma identidade diferente – a de um paciente com talassemia que necessita de transfusões de sangue a cada duas semanas e terapia regular de quelação de ferro.

Compreendendo a talassemia

A talassemia, uma doença genética do sangue, faz parte da narrativa da minha família. Não sou o único da minha família que sofre desta doença; minha irmã mais velha, também sofrendo de talassemia. Minha irmã e eu temos carreiras de sucesso, apesar da doença. Depois de concluir seu MBA em Finanças, ela obteve sucesso como gerente de contas sênior em uma multinacional.

Tal como outros pacientes com talassemia, a nossa jornada na Índia é marcada por desafios únicos que começam com pouca ou nenhuma consciência da doença.

Existem barreiras económicas que dificultam a gestão da doença. Custa muito dinheiro passar por protocolos de tratamento que nunca terminam. Felizmente, meus pais sempre nos apoiaram e nos incentivaram a nunca permitir que nossa condição determinasse nossas habilidades.

A dor por trás da inspiração

Muitas vezes me dizem que minha história é de resiliência e determinação. Mas direi brevemente o que isso significa. Como paciente com talassemia, necessito de duas unidades de sangue a cada duas semanas e sou submetido a um tratamento de quelação de ferro, que inclui uma infusão subcutânea de 12 horas, cinco dias por semana.

A transfusão de sangue é um procedimento médico simples e rotineiro. O sangue doado por alguém é entregue a uma pessoa necessitada através de um tubo estreito colocado na veia de um dos braços. Pode demorar entre uma e quatro horas.

As doações de sangue e as transfusões de sangue aos necessitados são medidas potencialmente salvadoras de vidas. Recebi uma doação de sangue. E neste Dia Mundial do Doador de Sangue (14 de junho), gostaria de agradecer a todos que doam sangue.

A quelação de ferro é uma terapia usada para reduzir a sobrecarga de ferro, que ocorre quando seu corpo tem muito ferro. Esta condição ocorre devido à deposição de ferro em vários órgãos, como fígado e coração, após transfusões regulares de sangue. A quelação de ferro envolve a aplicação de um quelante (que liga o excesso de ferro no corpo) sob a pele durante 12 horas, cinco dias por semana.

O direito de sonhar

Seguir uma carreira em cirurgia era uma tarefa difícil, especialmente como paciente talassêmico. Ao crescer, muitas vezes me senti excluído e incapaz de brincar com meus colegas por causa da minha doença. Até alguns professores duvidaram do meu potencial. Mas a fé que minha família depositava em mim era inabalável. Apoiaram o meu sonho de ser médica e garantiram-me que embora o caminho não fosse fácil, certamente não era impossível.

De minha parte, permaneci firme em meu sonho de me tornar neurocirurgião, apesar do desânimo e da rejeição. A decisão de operar foi um desafio marcado por limitações físicas e ceticismo social. Ao equilibrar as minhas necessidades médicas com os meus compromissos profissionais, provei que a minha condição não determina as minhas capacidades.

Minha jornada estudando medicina na Nil Ratan Sircar Medical College, em Calcutá, e minha residência no PGIMER Chandigarh envolveram longas horas e uma imensa carga de trabalho. Mas foi o apoio dos meus professores e familiares que me ajudou nos momentos mais difíceis.

Devido ao meu estado de saúde, fui rejeitado para residência de idosos em alguns locais. Porém, o Prof. Ashish Pathak viu as coisas de forma diferente e meus méritos me renderam uma vaga no Departamento de Neurocirurgia. A minha história, comum a qualquer residente sénior, mas agravada pela talassemia, é a prova de que, com determinação, até os limites percebidos podem ser ultrapassados.

Como cirurgião que realizou inúmeras cirurgias e enfrentou muitos desafios, acredito firmemente que sou ilimitado. Estou aqui e provo que nenhum trabalho é tabu, independentemente das restrições sociais e médicas. Minha condição faz parte de mim, mas não me impõe nenhum limite. O céu é meu limite.

O ponto discutível

Tenho visto pessoas praticamente não prestarem atenção à talassemia no país, onde as estimativas oficiais abrigam um oitavo do número de casos do mundo e mais de 42 milhões de portadores de talassemia. O governo lançou uma missão para erradicar a talassemia em 2023. De acordo com o Ministério da Saúde e Bem-Estar Familiar da União, 10.000 a 12.000 crianças com talassemia nascem na Índia todos os anos. Os números poderiam ser muito maiores porque a triagem não é eficiente ou adequada na maioria dos estados.

Apesar das campanhas governamentais e não governamentais, as pessoas não estão particularmente conscientes da extensão da talassemia. Eles consideram o teste HPLC para determinar portadores de talassemia em mulheres grávidas um desperdício de dinheiro. Tenho sorte que meus pais não pensaram isso. A minha mãe dizia-me muitas vezes que se a mãe de Albert Einstein tivesse ouvido o mundo, não só teríamos perdido um grande cientista e um génio, mas também teríamos vivido num mundo sem o conceito de relatividade e talvez sem exploração espacial e satélites, quem sabe!