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Quando Beth Marchant abriu o e-mail anunciando os resultados do ultrassom, a jovem de 32 anos ficou surpresa ao descobrir que continha um diagnóstico de câncer de mama.
“Eu vi a palavra carcinoma”, disse Marchant em entrevista em sua casa em Cambridge, Ontário. “Em um e-mail – não é assim que você quer descobrir que fez isso Etapa 3 câncer de mama.”
Jénnelle Johnson – também na casa dos 30 anos – teve uma experiência semelhante quando criou sua conta no MyChart, um dos aplicativos de dados de pacientes mais usados no Canadá.
“Eu me inscrevi… e então vi ‘carcinoma ductal invasivo'”, disse Johnson, que mora em Hamilton, Ontário. “Meu mundo parou.”
À medida que mais canadianos obtêm acesso online aos resultados dos seus exames médicos, a experiência de Johnson e Marchant revela uma preocupação crescente: as pessoas aprendem sobre um diagnóstico que muda a vida num ecrã, sem um médico presente para o explicar – e por vezes sozinhos.
“Quando um paciente descobre, é de partir o coração”, disse o Dr. Mojola Omole, oncologista cirúrgica de Toronto.
Omole disse que quando os pacientes recebem um diagnóstico de câncer, é importante que um profissional de saúde esteja com eles para explicar os próximos passos e seu prognóstico.
“Sem isso, as pessoas simplesmente ficam perdidas e isso não é justo”, disse Omole. “Este não é um bom atendimento ao paciente.”
Embora os hospitais e laboratórios que oferecem portais de saúde on-line possam controlar o momento em que determinados resultados de testes são compartilhados com os pacientes, parece não haver diretrizes consistentes em todo o Canadá para a transmissão virtual de más notícias médicas.
Dr. Kimberly Wintemute, médica de família da Equipe de Saúde Familiar do Sudeste de Toronto, disse que quando um paciente recebe um novo diagnóstico, geralmente tem perguntas que não podem ser respondidas com algumas palavras no resultado de um teste.
“Penso que os hospitais têm a responsabilidade de trabalhar com os pacientes para prevenir este tipo de eventos em que as pessoas têm resultados difíceis numa situação solitária e sem contexto”, disse Wintemute numa entrevista.
À medida que mais canadianos obtêm acesso online aos resultados dos seus exames médicos, alguns tomarão conhecimento de um diagnóstico grave não através do seu médico, mas através de uma mensagem num ecrã.
Funcionários da Epic, empresa sediada em Wisconsin por trás do MyChart, disseram que os hospitais podem personalizar a plataforma para reter os resultados de certos testes até que um médico dê luz verde.
Mas nem todos os hospitais fazem isso.
Existem alguns que permitem ao paciente decidir quais resultados de testes gostaria de receber online.
A University Health Network (UHN) de Toronto, que lançou o seu portal de dados de pacientes em 2017, entrevistou cerca de 30.000 pacientes e descobriu que 94% disseram que prefeririam receber os seus resultados assim que estivessem concluídos, mesmo que os resultados fossem preocupantes, de acordo com para um porta-voz do hospital.
“Os pacientes também podem optar por desativar as notificações para que não sejam notificados quando os resultados forem recebidos”, disse o porta-voz da UHN por e-mail à CBC News.
Estudos em outros países – incluindo um publicado no ano passado no Journal of the American Medical Association – descobriu que, para a maioria dos pacientes, o acesso em tempo real aos seus dados de saúde reduziu a ansiedade, disse John Kildea, que liderou o desenvolvimento do portal do paciente Opal no Centro de Saúde da Universidade McGill em Montreal.
“É claro que há uma diferença entre resultados que podem ser muito sérios e muito repentinos e resultados que são mais rotineiros”, disse Kildea em entrevista.
“Quando a maioria dos pacientes nos diz que se beneficia com isso, considero que é um tipo de medicamento ou medicamento. Todos os medicamentos têm efeitos colaterais em alguns pacientes, mas não jogamos fora os medicamentos por causa desses efeitos colaterais.”
“Uma conversa com uma pessoa real”
Mas Marchant e Johnson questionam se é apropriado que alguém descubra que tem cancro através de uma mensagem online.
“Simplesmente não foi o nível de atenção pessoal que penso que este diagnóstico merece”, disse Marchant. “Pelo menos deveria haver uma conversa com um ser humano real.”
No dia em que recebeu os resultados, Marchant não conseguiu entrar em contato com seu médico de atenção primária por horas e disse que a notícia a levou a uma toca de coelho de pesquisas assustadoras na Internet.
“Olhei e pensei: ‘Meu Deus, tenho 50% de chance de morrer dentro de cinco anos’. Como mãe de três filhos e de um bebê de seis meses, isso é terrível”, disse ela sobre seu diagnóstico em 2022.
Johnson disse que ficou arrasada com o diagnóstico de câncer de mama que recebeu sozinha no telefone em seu quarto.
“Receber notícias como essa quando você está sozinho é difícil de lidar”, disse ela. “Olhando dessa forma, foi como um soco no estômago.”
Johnson está atualmente em tratamento e fazendo exames regulares para verificar se o câncer se espalhou. Quando esses resultados chegam ao aplicativo, ela diz que não o abrirá até receber uma resposta do médico.
