“Não há ninguém como ele”: Sammy Basso, o sobrevivente mais antigo da doença da velhice, morre aos 28 anos

Sammy Basso viveu com a doença por mais tempo do que qualquer outra pessoa, mas sua morte aos 28 anos ainda foi um choque para aqueles que o conheciam e amavam.

“Todos sabíamos que Sammy estava em uma situação terrível que não lhe permitia viver uma vida plena. Mas ele estava tão vivo. Ele estava tão vivo. Ele estava tão comprometido”, disse o Dr. Francis Collins, amigo e colega de Basso, conta Como isso acontece Anfitrião Nil Köksal. “Fiquei atordoado.”

Basso, um biólogo molecular italiano, morreu em 5 de outubro. Ele foi o sobrevivente mais antigo da progéria, uma doença genética rara que causa envelhecimento rápido. Muitas pessoas afetadas por ela não passam da adolescência.

Ele dedicou sua vida a estudar e aumentar a conscientização sobre a progéria, na esperança de que as gerações futuras não tivessem que passar pelo que ele passou.

Quem o conheceu diz que ele não era apenas comprometido com a causa, mas engraçado e simpático, um conversador brilhante, vida de festa e alguém que elogiava esse tipo de gente Alegria da vida Isso porque sabemos muito bem que cada segundo conta.

“Gosto da minha vida do jeito que é porque é a minha vida. Tenho meus amigos, meus pais, minha família. Estas são as coisas mais importantes”, disse ele numa entrevista de 2016 à revista católica Aleteia.

“A progéria é uma pequena parte da minha vida porque afeta apenas o corpo.”

“Hoje apagou-se a nossa luz, o nosso guia”

Basso nasceu em 1995 em Schio, na região de Veneto, no norte da Itália. Ele foi diagnosticado com progéria aos dois anos de idade.

Seus amigos dizem que ele acumulou mais vida em seus 28 anos do que a maioria das pessoas. Ele viajou pelo mundo, conviveu com celebridades e políticos e até conheceu o Papa uma vez.

Em 2005, quando tinha 10 anos, ele e os seus pais fundaram a Associação Italiana de Progéria, uma instituição de caridade que apoia a investigação sobre a progéria e apoia famílias que lutam contra a doença.

“Hoje nossa luz, nosso guia, se apagou. Obrigado, Sammy, por nos fazer parte desta vida maravilhosa”, escreveu o clube em sua página do Instagram.

Nicola Berti conheceu Basso há cerca de cinco anos em uma festa, quando Basso o convidou para correr uma meia maratona para o Sammy’s Runners, um clube de corrida que arrecada dinheiro para sua instituição de caridade.

“Eu disse que sim e a partir daquele momento ficamos amigos”, disse Berti.

Berti diz que via Basso quase todo fim de semana, às vezes organizando eventos de arrecadação de fundos para caridade, mas muitas vezes apenas passeando. Basso, diz ele, rapidamente se tornou o coração e a alma de seu grupo de amigos.

“Ele era como cola”, disse Berti. “Quando Sammy nos mandava uma mensagem em nosso grupo de WhatsApp dizendo: ‘Tudo bem, posso ir com você hoje à noite’, era sempre como uma festa. Sempre foi melhor. Você podia sentir que Sammy estava lá porque ele era como um ímã.” “

Basso conseguia conversar com qualquer pessoa sobre qualquer coisa, diz Berti, e tinha um talento especial para fazer as pessoas se sentirem confortáveis ​​o suficiente para expressarem seus sentimentos abertamente. Sempre que havia um conflito no grupo de amigos, ele intervinha e fazia as pazes.

Ele também tinha um jeito de inspirar as pessoas a fazerem coisas que nunca pensaram que poderiam fazer. Berti se lembra de sua primeira maratona, há dois anos, em Veneza, com Basso ao seu lado.

“Foi uma das coisas mais lindas que já experimentei [done]. E não estou falando de terminar uma maratona, mas da alegria de compartilhar aquela prova do último quilômetro quando estávamos todos cansados ​​e literalmente sofrendo”, disse ele, engasgado.

“Mas ver aquela alma linda em seu carro, sorrindo e nos encorajando a continuar, não consigo descrever.”

Conhecido por seu senso de humor

A progéria, também chamada de síndrome de Hutchinson-Gilford, é causada por uma única mutação genética. Existem apenas 130 casos reconhecidos em todo o mundo, quatro dos quais na Itália.

Pode causar uma variedade de problemas de saúde, incluindo dor, crescimento atrofiado, doenças cardiovasculares e problemas articulares, bem como uma aparência distinta que geralmente resulta em calvície, cabeça grande, nariz pontudo e falta de gordura sob a pele.

“Ele era uma daquelas pessoas que sabia que sua aparência era incomum e fez disso algo que ele e todos os outros pudessem realmente sorrir, em vez de se sentirem desconfortáveis”, disse Collins.

O exemplo mais famoso, diz ele, foi quando Basso viajou pela Rota 66 de Chicago a Los Angeles em 2014 para aumentar a conscientização sobre a progéria e documentar suas viagens em seu livro de memórias. O caminho de Sammy (Sammy’s Journey) e um documentário da National Geographic de mesmo nome.

“Eles pararam na Área 51, onde há rumores de pousos de alienígenas, e Sammy colocou aqueles óculos de sol com aparência extraterrestre e sentou-se do lado de fora”, disse Collins, rindo. “E isso certamente acordou alguns turistas.”

Basso era conhecido por seu senso de humor, dizem seus amigos.

Berti e seus amigos coletaram depoimentos de entes queridos de Basso para registrar em um livro, e ele diz: “A primeira coisa que todos lembram dele são suas piadas, seu sorriso e seu amor”.

“Quando fecho os olhos e tento me lembrar dele, posso vê-lo rindo e sorrindo por causa de como ele era”, disse ele.

Explorando sua própria doença

Basso trabalhou com Collins, um renomado geneticista, em uma equipe de pesquisa com o objetivo de desenvolver uma terapia de edição genética para tratar a progéria.

A esperança média de vida das pessoas com progéria é de 15 anos sem tratamento, segundo a Clínica Mayo, e de 13,5 anos, segundo a Associação Italiana de Progéria.

Uma das razões pelas quais Basso viveu tanto, diz Collins, foi porque se ofereceu como voluntário para o ensaio clínico do primeiro medicamento aprovado para a doença.

“Existem alguns outros indivíduos com progéria que vivem agora na casa dos 20 anos. Isso nunca aconteceu antes. Mas não é bom o suficiente. Queremos algo ainda melhor. E foi nisso que ele nos ajudou a trabalhar”, disse Collins.

Ele contribuiu muito e sempre da maneira mais altruísta, otimista e divertida.-Dr. Francisco Collins

Basso, diz ele, “colocou seu coração e alma nisso”.

“Ele muitas vezes definia a agenda. Ele era o cara que perseguia todo mundo pelos pontos de ação”, disse.

Ele fez isso, disse Collins, embora soubesse que o progresso que estavam fazendo dificilmente salvaria sua vida. A ciência é lenta e a doença dele já estava muito avançada.

Collins diz que obtiveram resultados promissores usando a edição genética em ratos com progéria em laboratório.

“Mas é um rato. As pessoas não são iguais”, disse ele. “Trabalhando com Sammy e o resto da nossa pequena equipe, pretendemos realizar um ensaio clínico em humanos desta abordagem nos próximos anos – e continuaremos a fazê-lo.”

Collins estava na Nigéria para uma conferência de genômica e dirigia de Lagos para Ede quando recebeu a notícia de que Basso havia morrido. Ele havia trocado e-mails amigáveis ​​com ele no dia anterior.

“Confesso que chorei bastante. As outras pessoas no carro estavam se perguntando o que estava acontecendo”, disse ele.

“Eu amei esse jovem. Ele era um cara tão especial. Ele contribuiu muito e sempre da maneira mais altruísta, otimista e divertida. Não há ninguém como ele.”