O que é focomelia, a doença rara que afeta o paraolímpico Sheetal Devi? – Primeira postagem

Se você está navegando nas redes sociais, provavelmente já encontrou o impressionante alvo do arqueiro paraolímpico Sheetal Devi nas Paraolimpíadas de Paris de 2024.

Embora a arqueira sem braços de 17 anos, que atira com as pernas, ombros e queixo, tenha perdido por pouco um ponto para a arqueira chilena Mariana Zuniga nas pré-quartas de final, sua estreia olímpica continua sendo nada menos que inspiradora.

Ela nasceu com focomelia, uma doença rara que deixou seus braços pouco desenvolvidos. A carreira da medalhista de bronze nas Paraolimpíadas é um testemunho impressionante de sua determinação e coragem.

Obra-prima na superação de adversidades, a medalha paralímpica de Sheetal Devi nos mostra que a grandeza não é a ausência de obstáculos, mas a capacidade de superá-los. Com apenas 17 anos, ela é a única arqueira sem braços nas Paraolimpíadas de 2024, e sua jornada nos lembra que com… pic.twitter.com/o5DFrWwHgm

– Dipali Goenka (@DipaliGoenka) 3 de setembro de 2024

Aqui está uma visão mais detalhada da história da arqueira e da doença que ela sofre.

O que é Focomelia?

De acordo linha de saúde, Focomelia ou amelia é uma doença congênita rara caracterizada por grave subdesenvolvimento ou ausência de membros, afetando os membros superiores, inferiores ou ambos os pares de membros.

Dr. Sudhir Kumar, neurologista consultor do Apollo Hospitals Hyderabad, disse Expresso Indiano que pode acontecer que uma pessoa nasça apenas com os dedos (como apêndices), apesar da ausência de toda a extremidade superior.

O que causa a focomelia?

As causas exatas da focomelia ainda não estão totalmente claras, mas vários fatores provavelmente estão envolvidos. linha de saúdepode ser herdado geneticamente, com anormalidades associadas ao cromossomo 8.

A focomelia é uma característica autossômica recessiva, o que significa que ambos os pais devem ter o gene anormal para que um filho o tenha. Em alguns casos, um defeito genético espontâneo pode causar o distúrbio. Isto significa que a mutação é nova e não está relacionada com uma anomalia hereditária.

Embora a genética possa ser uma razão, o Dr. Kumar Expresso Indiano que o uso materno da talidomida no primeiro trimestre da gravidez também pode causar focomelia e destacou que na década de 1960 muitos bebês desenvolveram esta doença rara.

A talidomida era um sedativo usado para tratar várias doenças, incluindo enjôos matinais e náuseas durante a gravidez. Foi considerado muito seguro e não foi associado a quaisquer efeitos colaterais.

No entanto, na década de 1960, descobriu-se que a talidomida causava defeitos congênitos graves, incluindo focomelia, levando à retirada da droga do mercado em 1961.

O Centro Nacional de Informações sobre Biotecnologia (NCBI) informa que, ao diagnosticar focomelia em crianças, é essencial uma busca completa por anormalidades adicionais. Eles ressaltam que cerca de metade dos pacientes com essa anomalia nos membros também apresentam outros defeitos e devem ser examinados por um médico.

“Em particular, os médicos devem examinar o sistema músculo-esquelético, incluindo a coluna vertebral, os intestinos e o coração, uma vez que a disfunção destes sistemas orgânicos está mais frequentemente associada à focomelia”, afirmou.

Existe algum tratamento?

Atualmente, “não existe tratamento específico para focomelia”, disse o Dr. Kumar Expresso Indiano.

Porém, o uso de próteses, terapia e acompanhamento psicológico podem ser úteis no manejo da doença.

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‘Sheetal não escolheu o tiro com arco, o tiro com arco escolheu Sheetal’

Devi nasceu em uma família de agricultores em uma pequena vila e nunca pegou arco e flecha até os 15 anos de idade.

Sua jornada tomou um rumo crucial em 2022, quando, por recomendação de um conhecido, ela visitou o complexo esportivo Shri Mata Vaishno Devi Shrine Board em Katra, em Jammu, a cerca de 200 km de casa. BBC Relatórios.

Lá ela conheceu os treinadores nacionais Abhilasha Chaudhary e Kuldeep Vedwan, que a apresentaram ao tiro com arco.

Logo Devi mudou-se para um campo de treinamento na cidade de Katra. Os treinadores ficaram impressionados com a sua determinação, apesar do enorme desafio que tinha pela frente. Seu objetivo era usar a força das pernas e da parte superior do corpo de Devi a seu favor.

“Eu senti que era impossível”, admite Devi. “Minhas pernas sempre doem muito, mas de alguma forma consegui.”

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Nascido em Kishtwar, Jammu e Caxemira, Sheetal sofria de focomelia, mas nunca deixou que isso o impedisse. Ela foi treinada por seus dedicados treinadores Abhilasha Chaudhary e Kuldeep Vedwan e foi a primeira internacional… pic.twitter.com/fATgcRmOIE

— Comitê Paraolímpico da Índia (@PCI_IN_Official) 11 de julho de 2024

Durante seus esforços, Devi se inspirou no arqueiro americano Matt Stutzman, que atira com os pés usando um dispositivo especial. Como ela não tinha dinheiro para comprar uma máquina semelhante, o treinador de Devi, Vedwan, fez uma reverência para ela usando materiais de origem local, personalizados de acordo com suas necessidades.

“Devi tem pernas fortes, mas tivemos que descobrir como ela usaria as costas para atirar”, disse Chaudhary BBC.

A equipe se comprometeu com um programa de treinamento rigoroso e Devi é agora a jogadora líder mundial na categoria Compound Open feminino.

“Folha [Devi] “Eu não escolhi o tiro com arco; o tiro com arco escolheu Sheetal”, disse Chaudhary.

Com contribuições de agências