Personalizando o gerenciamento de IBD com dados EMR

Depois de abrir a sua base de dados especializada a investigadores de todo o mundo, a organização australiana sem fins lucrativos Crohn’s Colitis Cure está agora a trabalhar para alcançar mais pessoas através do desenvolvimento e implementação de uma aplicação móvel para pessoas com doença inflamatória intestinal.

CCCure lançado no início deste ano Acesso por assinatura ao banco de dados de DII – supostamente um dos maiores do mundo – com dados clínicos e de pacientes em tempo real sobre doença de Crohn, colite ulcerativa e DII (indeterminado).

Alguns meses depois, a organização anunciou que estava trabalhando em um aplicativo móvel para pacientes com DII e pedindo ajuda a consumidores e médicos para co-projetar e desenvolver a tecnologia.

Notícias Mobihealth conversou com Bill Petch, CEO da CCCure, para falar sobre o próximo aplicativo de consumo IBD e como ele difere dos aplicativos já existentes no mercado.

P. Já existem vários aplicativos de gerenciamento de DII no mercado. Como seu aplicativo proposto para o consumidor se destacará entre eles? Que valor isso proporcionará às diversas partes interessadas?

UM Houve uma série de tentativas de desenvolver aplicativos específicos para DII, bem como vários aplicativos de saúde que abordam diferentes elementos funcionais. Antes de iniciar este projeto, pesquisamos bastante para entender o mercado atual e se ele atende às necessidades dos consumidores. O que existe atualmente fornece informações gerais ou suporte limitado e não é verdadeiramente focado no paciente. Eles não podem fornecer um tratamento verdadeiramente personalizado porque não estão vinculados a dados clínicos do paciente em tempo real. Portanto, fragmentam o tratamento e fragmentam os dados, o que, em última análise, não conduz a um tratamento de alta qualidade.

Isso é o que diferencia nosso aplicativo de todos os outros aplicativos do mercado. Nosso aplicativo é único no mundo em termos de escopo e escala. O aplicativo CCCare combina dados relatados pelo paciente com dados clínicos para criar uma experiência de atendimento verdadeiramente personalizada e holística. Isso significa:

• Não há necessidade de vários aplicativos;

• Haverá uma integração das informações e recursos existentes.

• Direcionar estes recursos para as necessidades dos consumidores, especialmente em áreas como a saúde mental e a nutrição, onde sabemos que existem lacunas significativas; e

• Um recurso em constante evolução que acompanha o consumidor em sua jornada.

Este aplicativo está atualmente em fase de design e espera-se que forneça o seguinte valor agregado para todos os envolvidos:

• Para Pacientes: O aplicativo torna seus dados de saúde totalmente portáteis, permitindo-lhes acessá-los e compartilhá-los com equipes clínicas em todo o mundo, enquanto monitoram seu próprio progresso. Oferece planos de tratamento personalizados e dinâmicos que se adaptam aos seus dados individuais de saúde, estilo de vida e tratamento. Ao integrar-se com sistemas de gestão clínica, permite o rastreamento de sintomas em tempo real com alertas. Além disso, o aplicativo oferece suporte de saúde mental e garante acesso igualitário a atendimento especializado para pacientes, independentemente de sua localização ou origem.

• Para médicos: o aplicativo dá acesso a dados clínicos e de pacientes para que possam tomar decisões mais informadas e baseadas em dados. Além disso, a comunicação entre médicos e pacientes é otimizada, melhorando o envolvimento e reduzindo os encargos administrativos. Uma função futura do aplicativo, a análise preditiva, também ajudará a prevenir possíveis surtos de doenças.

• Para pesquisadores: Pela primeira vez, um aplicativo móvel fornecerá aos pesquisadores uma coleção dinâmica de dados estruturados, anônimos e do mundo real de diversas populações em um só lugar. Também simplificará o recrutamento de ensaios clínicos, permitindo que os investigadores direcionem perfis específicos de pacientes e permitindo que os pacientes escolham em quais ensaios querem participar. Fornecendo insights baseados em IA, o aplicativo também ajuda a identificar novas estratégias de tratamento e acelera a integração de inovações nos cuidados de rotina.

O aplicativo CCCare é desenvolvido em conjunto com partes interessadas de todo o mundo para garantir que atenda ao seu propósito e dê às partes interessadas o que elas realmente desejam, e não o que os desenvolvedores pensam que elas querem.

P. Como exatamente as informações personalizadas apoiam o gerenciamento de DII? Como garantir que as informações corretas e importantes sejam efetivamente transmitidas aos usuários?

UM Nosso aplicativo será capaz de oferecer planos de tratamento dinâmicos que se adaptam em tempo real com base no rastreamento individual de sintomas, dados de estilo de vida (como dieta e exercícios) e informações clínicas, como adesão a medicamentos e resultados de exames. Isso garante que os pacientes recebam conselhos personalizados e práticos, adaptados à sua condição de saúde atual. O acesso a dados em tempo real também lhes permitirá ser mais proativos no seu tratamento.

O aplicativo fornecerá continuamente insights baseados em dados, como tendências de sintomas, eficácia do tratamento e impacto das escolhas de estilo de vida. Os pacientes podem identificar rapidamente o que funciona e o que precisa de atenção. No futuro, a incorporação de dados genéticos e microbianos ajudará a refinar ainda mais os planos de tratamento.

Através de notificações específicas ao contexto, o aplicativo garante que os pacientes recebam alertas relevantes e oportunos. Por exemplo, se os sintomas piorarem ou se faltar uma dose de medicamento, o aplicativo sugere ações específicas. Também fornece recursos educacionais personalizados que se adaptam ao estágio da doença do paciente – seja ele recém-diagnosticado ou em tratamento de longo prazo.

Ao compartilhar dados importantes com os prestadores, os médicos recebem atualizações sobre os dados de saúde relatados pelos próprios pacientes e podem intervir precocemente quando necessário. Por exemplo, se forem identificados marcadores preditivos de um surto de doença, os médicos podem tomar medidas preventivas para evitar potencialmente a hospitalização.

O aplicativo promoverá ciclos de feedback baseados em dados e fornecerá aos pacientes feedback contínuo sobre como seus tratamentos e escolhas de estilo de vida estão impactando seus sintomas. Ela destacará mudanças positivas, como a forma como as mudanças na dieta melhoram o controle dos sintomas.

Por fim, a aplicação integrará apoio personalizado à saúde mental e fornecerá ferramentas para monitorizar o bem-estar emocional e recomendar intervenções. Isto garante um cuidado holístico que aborda os aspectos físicos e emocionais do tratamento da DII.

P. Como você garante a segurança do acesso aos dados do paciente e aos dados EMR que seu próximo aplicativo fornecerá? Você pode especificar as medidas/protocolos planejados para isso?

UM CCCare já possui um protocolo abrangente de privacidade e segurança em vigor.

Como o aplicativo estará disponível em todo o mundo, ele está em conformidade com a ISO 27001, um padrão reconhecido globalmente para sistemas de gestão de segurança da informação. Isso fornece confiança e segurança adicionais.

P: Onde você gostaria de testar o aplicativo para o consumidor depois de desenvolvido – talvez ele seja testado primeiro na Austrália?

UM Sim, e a Nova Zelândia, já que ambos os países usam atualmente o CCCare. No entanto, como o aplicativo não se limitará a pacientes cujas localidades utilizam o CCCare, pretendemos testá-lo em organizações de consumidores de países que são parceiros conosco neste esforço, como os Estados Unidos e o Reino Unido.

P: Você pode compartilhar conosco sua estratégia para levar esta solução ao mercado?

UM A CCCare já possui uma forte rede clínica e de pacientes para implementar isso. Também trabalhamos com organizações de consumidores em todo o mundo. Como o aplicativo foi projetado para atender também às suas necessidades de conexão com os consumidores, ele é disponibilizado a eles e fornece-lhes uma plataforma de interação.

_

As respostas de Bill foram abreviadas por questões de brevidade.